Heupdysplasie
Vereniging Aangeboren Heupafwijkingen KLIK
Bij een reguliere controle op het consultatiebureau controleren ze diverse zaken. Zo ook de heupjes.
Met 6 maanden constateerde een invallende (!) artse dat Anne Lieve bij opgetrokken beentjes en de knietjes tegen elkaar, het ene knietje hoger dan het ander was.
Tevens voelde ze bij de zogenaamde kikkerhouding dat er wat inflexibiliteit aan de linkerkant optrad, zelfs een knakje.
En zo werden we ineens doorverwezen naar het OLVG voor een rontgenfoto en consult bij de kinderorthopeed om te kijken of er sprake was van een heupafwijking.
Twee weken na de foto stond de afspraak voor het bespreken en het consult bij Dr. Ham. De dag voor deze afspraak was ik toevallig met Anne Lieve bij onze huisarts in verband met langdurig hoesten. Gelukkig geen problemen bij de onderste luchtwegen. Zij vroeg aan mij wanneer wij bij de orthopeed verwacht werden. Aangezien wij er de volgende dag al werden verwacht, deelde ze de fotouitslag al mee; een heupafwijking!
Met tranen in mijn ogen kwam ik thuis en stortte mij direct op ALLE informatie over dit onderwerp. Zo was ik enigzins voorbereid op het consult.
Al snel bleek dat Anne Lieve een dubbele heupafwijking had; rechts een afwijking in de vorm van de heupkom en links zelfs daarbij een subluxatie van de heupkop. Dat kommetje was enorm vlak van vorm!
Heupdysplasie, voor info KLIK
Heupluxatie, voor info KLIK
Twee dagen NA dit consult moesten wij ons al melden in het OLVG op de kinderafdeling. En vrijdag 13 februari 2009 is Anne Lieve onder een lichte narcose gegaan voor een repositie van de heupkoppen in de kommen gevolgd door een gipsbroek. Deze gipsbroek fixeert stabiel de heupkoppen op de plek zodat de heupkommen al wat houvast kunnen vormen. De broek moest 12 weken blijven zitten.
gipsbroek: meer info KLIK
Zoals je ziet is het een broek van taille tot enkels. Waar de luier zichtbaar is, zit een uitsparing voor een kleinere maat luier. Deze schuif je tussen de gipsbroek en de billen en daar overheen komt een grotere luier. Omdat de kleinste luier een kleinere opname capaciteit heeft, verschoon je om de drie uur. Ook ‘s nachts! Al vrij snel werden we hier zo handig in (met een spateltje gaat het makkelijker) dat er voor de nacht een maat 5 onder kon. Wel even de klittenbandjes eraf trekken anders plakt dit vast aan de binnenkast van de gipsbroek en krijg je luier niet goed onder de broek.
Een kussentje onder de enkels is prettig anders kunnen de voetjes gestuwd raken. En de jumpsuits een maat groter van Goodmoodkid zijn fantastisch als kledingstuk!
Een simpel wipstoeltje zonder opstaand randen met een speelboog is een fantastisch hulpstuk voor zo’n inmobiel mopje!
In de Mutsy kinderwagen kon ze prima worden vervoerd. Wel met het gezichtje van ons af, anders paste het niet met de duwstang.
De Lodger als voetenzak want een regulier model is te smal.
Maar negen van de tien keer parkeerde ik Anne Lieve heerlijk op mijn rug in een stevige Hoppediz draagdoek. Veel fijner; toch meer lichaamscontact voor zo’n gipsen mopje.
In de auto zijn we niet veel op stap geweest; ze paste niet meer in de maxi-cosi. Wel in de Mutsy autostoel met verlengde bandjes of de Bebe Confort Iseos met verstelbare zijkant. Advies; zo min mogelijk op stap. Het is minder veilig!
Op 4 mei 2009, vlak voor mijn eigen verjaardag, mocht dan eindelijk de gipsbroek eraf. Ik had het vermoeden er een enorme poepexplosie onderaan te treffen en diverse smetplekken, maar niets was minder waar; NIETS! Grote tip; billen reinigen met oliedoekjes, dit houdt de huid soepel en laat een extra beschermend laagje achter. (Kruidvat verkocht ze.)
Campspreider, voor meer info KLIK
De Campspreider moesten we 23 uur per dag dragen. Dag EN nachts dus. Alleen met badderen of verschonen mocht deze spreidbeugel af. Anne Lieve had in de gipsperiode al bedacht om haarzelf met de handjes achteruit te duwen, een soort van omgekeerd kruipen. En dit kon ze mooi met de spreidbroek voortzetten. Het wipstoeltje en het voedingskussen met hoes fungeerden als loungemogelijkheid.
De Tripptrapp kinderstoel kan prima gebruikt worden in een gips of spreidbroekperiode. Wij hebben het zitplankje verder naar achteren gezet en het beugeltje iedere keer losgehaald bij het in en uit de stoel.
Een duwfietsje MET riempje is een fantastisch ding; ze kan lekker vooruit!
Wat fietsen betreft; ze paste prima met een klein kussentje in de rug op het voorstoeltje van Bobike. Wel korte stukjes gefietst en alleen als het nodig was. Ik vervoerde haar liever op een stoelverkleiner op het bankje van de bakfiets strak in de beugeltjes. En wederom kleine stukjes. Niet teveel schokken en hobbels en bobbels.
Op haar eerste verjaardag wist ze door een soort van zigzaggende beweging op de buik naar VOREN te schuiven! Hiep, hiep hoera!!!
Dr. Visserspreider, voor info KLIK
Op 14 juli 2009 kreeg Anne Lieve haar Dr. Visserspreider. Omdat wij merkten dat ze enorm gefrustreerd werd van niet meer kunnen bewegen EN het feit dat wij op dat moment samen met de orthopeed konden zien of een andere spreider mogelijk was.
Op advies van de orthopeed stimuleerden wij beslist niets van staan of lopen. Want hoe langer in de beugels, hoe beter het resultaat! Maar je houdt toch het fysiologische proces niet tegen en zoals je ziet is ze er blij mee; STAAN!
Na een maand of drie werd zo ook hier zo ongelukkig van en wederom alleen op advies en overleg met de orthopeed overgegaan op een andere spreidbroek.
Scottisch-Rite beugel, voor info KLIK
Eind november kreeg Anne Lieve uiteindelijk deze loopbeugel voor de tijd dat ze hem nog accepteerd. Het omslagpunt ligt ongeveer rond de tweede leeftijd omdat ze dan zo bewust zijn van alles, ook het pielen en prutsen aan klittenband! 
Anne Lieve kan er in ieder geval heerlijk mee lopen. Tijdens het slapen draagt ze nog de Dr. Visserspreider.
Regelmatig draag ik Anne Lieve in een lange, geweven doek. Maar deze softstructured carrier van Hoppediz, de Bondolino, draagt als een zonnetje!
In STRENG overleg met de orthopeed mochten wij Anne Lieve ZONDER spreidbeugel wel dragen, maar dan ALLEEN in de CORRECTE houding in dit soort dragers of een geweven doek. Beslist NIET in een BabyBjorn draagzak omdat het middenstuk te smal is en niet voldoende spreidhouding en ondersteuning in de rug en onderlijf geeft. Dit geldt voor ALLE baby’s en kinderen!!!
Tevens verwijs ik nog naar de site van Draagkrachtig over dragen en heupdysplasie. KLIK
De controles met foto’s hadden we vanaf mei 2009 om de drie maanden, later werd dat om de vier maanden. Gedurende deze controles werd al snel duidelijk dat rechts de dysplasie binnen de normen is. Wel staat het heupkopje steil op het bovenbeen, maar de verwachting is niet dat ze daar hinder van ondervindt.
Links hebben we veel, maar ook te weinig gewonnen… Ze groeit op deze leeftijd niet snel meer, en de grootte van de afwijking maakt dat het met alleen gips en spreiden niet haalbaar is de dysplasie te laten verdwijnen.
Voor Anne Lieve volgt op latere leeftijd een heupoperatie wederom gevolgd met gips. Beide artsen in het OLVG adviseren een zogenaamde Pembertonosteotomie. Voor info KLIK
Maar aangezien zij deze ingreep niet uitvoeren, wel anderen, zijn wij inmiddels verwezen naar Dr. Heeg in Assen. Op 8 september zullen wij daar ons eerste consult hebben en het bestaande dossier doorspreken.
Tot die tijd draagt Anne Lieve nog de spreidbroeken, hoewel ze ze steeds vaker af wil. Bij papa meer dan mama… En zeker nu ze haar luier niet meer wil dragen, is het wel fijn om deze ontwikkeling de vrijheid te geven. Dus draagt ze de broeken steeds vaker alleen tijdens het slapen.
Het devies was ook ‘zo lang zij het nog accepteert’.
Helaas is het dysplasieverhaal nog niet afgesloten en zullen wij nog een lange, andere weg moeten volgen.
Maar dankzij het enthousiaste, levendige, hartelijke en humorvolle karakter van Anne Lieve, slaan wij ons hier ook wel doorheen!
Op maandag 22 augustus 2011 reden wij weer naar Assen voor een röntgenfoto en een consult bij Dr. Heeg. Met lood in mijn schoenen bracht ik mijn dochter naar het Wilhelminaziekenhuis. Na een uur uitloop, kregen wij te horen dat wonder boven wonder haar heup VOORUIT was gegaan. En flink ook! Dr. Heeg wil een jaar wachten om de groei nog kans te geven. Dus volgend jaar zomer weer een foto met consult. Dan misschien plannen voor een osteotomie of misschien niet!
Kleding voor kindjes met een heupafwijking, Het Gaiahoekje KLIK
Jumpsuits voor over het gipsbroekje, Goodmoodkid KLIK
Slaapzak voor kinderen met een heupafwijking, Ikkelief KLIK
Geweven draagdoeken Hoppediz/Girasol en SSC Bondolino , oa. bij Slings-and-Things KLIK Babybij KLIK Slingomama KLIK
Autostoeltje Bebe Confort KLIK
Autostoeltje Mutsy Traveller KLIK
Mooi uitgelegd allemaal, super gedaan!
Groetjes Linda moeder van Rosalie en Jasmijn beiden ook heupdyplasie
Hoi Linda,
Als je nog op-, of aanmerkingen hebt, laat je het mij weten? Jij als heuppatient en moeder van twee klantjes weet als geen ander hoe en wat. Wij moeten 8 september naar jullie zkh. Ben benieuwd!
Groetjes
Misschien komen we elkaar wel tegen want wij moeten 8 sept ook heen, hoe laat moeten jullie?
Wij moeten op 15.40 en 15.45 (allebei de dames moeten namelijk)
Linda
Wat toevallig!! Wij moeten om 15.10 uur!
Hoi,
Fijn dat ik hier even kon lezen.
Vanmorgen te horen gekregen dat onze dochter van bijna 6 maanden links een ernstige afwijking heeft en rechts zeer ernstig (bijna uit de kom).
Maandag kunnen we terecht bij een arts in Den Haag.
Er staat ons nog veel te wachten als ik het zo lees.
We zullen onze weg er wel in vinden, maar voorlopig ben ik behoorlijk geschrokken. Fijn om dat een site als deze even te kunnen bekijken!
Groetjes,
Ester
Hoi Esther,
Ik was compleet in shock toen wij onze jongste met zeven maanden in het gips zagen gaan. Boos, verdrietig, machteloosheid…
Ik hoop dat mijn ervaringen je wat houvast en tips kunnen geven. Ik moest zelf op onderzoek uit.
Sterkte, succes en liefs aan jullie moppie!
Komt goed!
Fijn om jouw ervaringen te lezen! Hier nu 6 maanden in de Dr. Visser en het is voor mij totaal onduidelijk of dit nog voldoende vrucht af gaat werpen… Wat de arts erover zegt maakt het voor mij niet duidelijker…
Je mag bijna na Dr. Heeg zie ik (daar lopen wij ook). Succes!
Hoi Alida,
Wat een wereld he?
Ik hoop dat je wat herkenning, tips en handvatten kan vinden op onze site. Vragen? Mail gerust!
Succes!
Mooi verteld, ik hoop dat het jullie kindje goed gaat in de toekomst en dat ze na de operatie zich normaal zal ontwikkelen.
Grappig die foto met dat fietsje, het was net alsof ik mijn eigen dochter zag, die zat 10 jaar geleden net zo in zo’n zelfde fietsje
Hey allemaal,
Wat een goede site! Ik ben al lang aan het kijken en verbaas me erover hoe weinig info er te vinden is en helemaal hoe weinig info je van het ziekenhuis krijgt. Praktische zaken moet je allemaal zelf uitzoeken.
Ons zoontje zit nu sinds half oktober in het gips en krijgt morgen een scottish rite. Hij is in november al twee jaar geworden dus ik ben heel benieuwd hoe het nu verder gaat. Ik lees overal reacties dat het dan eigenlijk bijna niet meer helpt. Spannend dus! Ga door met deze site!
Groetjes Nienke
Hoi Nienke,
Wat een toestanden allemaal hè? Ik ben blij dat ik je op deze manier wat meer informatie kan geven. Ik liep namelijk tegen hetzelfde probleem aan.
De orthopeed kan je beter vertellen wat de prognose is. Bij ons heeft het voor links niets geholpen, rechts wel! Dat moet ikzelf niet vergeten.
Heel veel succes met alles en ik hoor graag jouw ervaringen, dat vult mijn ervaring weer aan.
Gr. Danielle
Hey hallo,
Ons mannetje heeft nu sinds maandag een scottish rite. Wel wennen hoor. Had jullie meisje ook steeds zo’n pijn als je het beentje uit de beugel haalt? Hidde vertrekt helemaal als je aan zijn been zit. Ook ‘s nachts wordt hij zo’n 4/5 keer huilend wakker. Dit had hij vroeger nooit. Sliep altijd hele nachten door.
Hoe deden jullie het met verschonen? Deden jullie de hele beugel eraf of de beendingetjes even omhoog. (alleen dan moet het beentje wel even een klein beetje naar binnen geduwd worden, maar daar ontkom je volgens mij niet aan..
En wanneer ging jullie kindje weer lopen? Of was ze nog niet zo oud. Hidde is sinds november twee en ik ben heel benieuwd wanneer hij weer gaat staan en lopen.
Het lijkt me heerlijk om dat weer te zien. Op dit moment laat hij het been helemaal links liggen.
Nou, je ziet het, vol vragen..
Ik hoor wel of iemand antwoorden heeft.
Groetjes Nienke
ps. ook handig zou zijn om een pagina met tips op categorie te maken. Dan kun je zo aanklikken op de vraag waar je mee zit… hmm iets om over na te denken
Hoi Nienke,
Het is en blijft even wennen weer… Ik meen mij te herinneren dat Anne Lieve 1 a 2 dagen wat ‘last’ had van een nieuwe beugel. Toch heb ik wel geprobeerd ook verder te kijken dan de heupdysplasie. Want soms gaf ik onterecht de schuld aan de spreidbroek. Soms is een kleine peuter van 2 uit balans, het is ook een enorme ontwikkelfase!
Tijdens verschonen ging de hele beugel af, aangezien ze veel maillots droeg. Die twee tellen zullen geen blijven schade geven lijkt mij…
Anne Lieve was 1 toen ze met de Campspreider achteruit kroop, op mijn verjaardag een jaar later zette ze haar eerste losse stapjes! Ze was toen 22 maanden. Wel liep ze al achter een poppenwagen of buggy. Ik hield het niet tegen, ze wilde zo graag! Maar stimuleerde ook niet…
Traplopen deed ze al maanden, kruipen idem dito.
Het was een enrom kado om haar los te zien lopen. En ik weet dat het wachten op dat moment zo ontzettend frusterend was…
Vergeet niet; er zijn zat kinderen zonder een HD die laat lopen.
Ik zal eens kijken of ik een categorie tips kan maken. De tijd ontbreekt mij op dit moment. Maar wellicht inspireert de kerstvakantie!
De tips staan nu per spreidbroek in de heupdysplasiepagina hier.
Succes hoor!
Hoe bevalt jullie de Scottisch-Rite? Is er voldoende bewegingsvrijheid als AnneLieve ‘m draagt?
Onze dochter heeft een Swash-Orthese, wist niet dat er alternatieven waren.
@AagjeVinex
Hoi ‘Aagje’
Dus ook jullie in het heupencircus… Het is wat hè?
De Scottisch-rite beviel prima, ze kon er veel beter mee bewegen dan de Visserspreider. Jullie type ken ik niet, ik zal eens nader onderzoeken.
Hoe is de prognose verder?
Daar ging wat mis met de iPhone…
Ook onze dochter ondergaat de Pemberton operatie.
Ik denk dat wij voor jullie uit zijn qua timing.
Wanneer je onze ervaringen wilt weten, kun je contact opnemen via danny.hemminga@paphos.nu
Toevallig zochten we vlak voor onze vertrek nog even op “Heeg Pemberton” op google.
Mvg,
Danny en Barbara Hemminga
Spannend hoor!!!
Wij hebben een jaar vrij gekregen. Volgend jaar september weer consult met foto en dan misschien nog een Pemberton. Anne Lieve is dit jaar ZONDER enig spreidmiddel enorm vooruit gegaan!
Jullie veel succes en ik zal jullie zeker volgen.
ik kreeg ineens een mail dat hier berichten waren. Momenteel zijn wij spreidbeugel-vrij, helaas omdat er geen vooruitgang was. Eén heup is wel goed, de andere nog steeds niet. In november weer een foto.
Gelukkig heeft onze tweede dochter perfecte heupen
Fijn dat jullie dochter goed vooruitgegaan is.